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Donación de órganos: la salvación para nueve niños que están en la FCV y necesitan cambiar su corazón

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  • Los niños, que provienen de Antioquia, La Guajira, Santander y otras zonas de Colombia, se encuentran hospitalizados por miocardiopatía dilatada, una enfermedad que impide el funcionamiento normal del corazón. 
  • Tres de las familias que viven el proceso en la FCV cuentan sus vivencias y envían un mensaje para incentivar la donación de órganos. 
  • Cada 6 de junio se conmemora el Día Mundial de los pacientes trasplantados para fomentar la cultura de la donación de órganos y de esta forma ayudar a los pacientes que esperan una segunda oportunidad


Bucaramanga, junio de 2022.
Nueve niños de diferentes edades y zonas de Colombia se encuentran hoy en el Instituto Cardiovascular de la FCV compartiendo la misma esperanza: recibir un nuevo corazón para continuar viviendo. 

Todos están hospitalizados por miocardiopatía dilatada, una enfermedad que agranda y debilita el corazón al punto de impedir el bombeo de la sangre hacia las diferentes zonas del cuerpo. “Cuando un niño presenta una falla cardíaca terminal, como en estos casos, la solución definitiva es el trasplante”, señala Claudia Flórez, cardióloga pediatra líder del Centro de Cardiopatías Congénitas y Pediátricas de la FCV. 

Aunque apenas tiene tres años, Ángel González López dice con claridad que quiere un nuevo corazón para quitarse las “mangueritas”, haciendo referencia a las cánulas que salen de su pecho y se conectan a la máquina que lo mantiene con vida. Lo que ha pasado con él es un milagro, según su mamá, Anahís López, quien apenas identificó una tos seca y constante en su hijo decidió viajar directamente desde La Guajira a la FCV. 

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“Él llegó a inicios de abril con un corazón que casi no se movía. Tuvimos que pasarlo rápidamente a una asistencia ventricular de mediano plazo, un sistema que extrae la sangre directamente del ventrículo izquierdo hacia un aparato que hace las veces de corazón”, explica la doctora Flórez.  

La miocardiopatía dilatada de Ángel es de base genética, es decir que nació con un gen que dañó la estructura del corazón. “Hace seis años perdí a un hijo por la misma razón y no quiero que me pase lo mismo. Quiero ver a mis hijos crecer y llegar a conocer a mis nietos”, manifiesta Anahís. 

Justo en la cama de hospitalización contigua a la de Ángel está Sofía González Valencia, de 11 años. Con su marcado acento antioqueño dice que no ve la hora de regresar a su casa en Medellín para reencontrarse con amigos, familiares y sus dos perros.  

A pesar de que su falla cardíaca fue diagnosticada a los siete meses, no tuvo complicaciones para llevar una vida similar a la de cualquier niño y realizar sus actividades favoritas: montar bicicleta y compartir con sus sobrinos. Fue en octubre de 2021 que empezó a desmejorar y sentir fuertes dolores en el estómago. “Desde ese momento nuestra vida ha cambiado mucho porque hemos estado más que todo en clínicas. Ha sido difícil porque ella quiere vivir, disfrutar, conocer, ser veterinaria. Tenemos la esperanza de que llegará un corazón para ella y para todos los niños que están esperando”, comenta Ana Lucía Valencia Agudelo, mamá de Sofía.  

Por la condición de Sofía, el plan del equipo médico de la FCV es inicialmente implantar un corazón artificial, un dispositivo que va dentro del tórax y poder permanecer allí por años. “Las asistencias ventriculares en los niños siempre son como puente al trasplante. Tendríamos que ponerla en asistencia para tratar de bajar la resistencia vascular pulmonar y ahí sí ya evaluar si es candidata para un nuevo corazón”, sostiene la doctora Flórez. 

De los pacientes pediátricos que esperan por un trasplante de corazón, la de menor edad es Emily Lázaro, de 20 meses. Un ruido extraño en sus pulmones hizo que los padres la llevaran a urgencias, donde gracias a una placa de tórax se identificó la anomalía en su corazón. “Aunque inicialmente se mantuvo con medicación, en estos momentos es indispensable el trasplante para que tenga una buena calidad de vida y comparta una niñez maravillosa al lado de su familia”, señala su mamá, Shirley Mora.  

Todos los niños que están en lista de espera se encuentran en urgencia cero, categoría que les da prioridad. Sin embargo, las esperas son prolongadas, en parte por la baja cultura de donación que hay en Colombia. “Si como padres llegamos a tener la oportunidad de decidir sobre la donación, hay que entender en medio de la tristeza de perder a un ser querido que tenemos en las manos la oportunidad para prolongar la vida de otros”, concluye la doctora Flórez. 

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