Programa innovador desarrollado por la FCV y la UPB, muestra resultados significativos en niños con cardiopatías congénitas

 

En Colombia las malformaciones congénitas constituyen la segunda causa de muerte en menores de 1 año y fueron las responsables del 23% de los fallecimientos entre el 2005 y el 2017(1). En 2015, aproximadamente 8.000 niños al año nacieron con alguna cardiopatía congénita y para el año 2006 hubo un total de 2.349 cirugías cardiacas al año, muchas de alto riesgo (RACHS 3 y 6) (2). Algunos de los neonatos pueden requerir un procedimiento paliativo quirúrgico, intervencionista o mixto, para compensar su estado hemodinámico, permitir ganar peso y condiciones para un segundo tiempo quirúrgico. El intervalo de tiempo luego de la primera paliación hasta la segunda cirugía se ha denominado interestadio (3,4), este periodo es de altísima vulnerabilidad, donde situaciones como infecciones virales comunes pueden afectar gravemente los niños (5). Para enfrentar estos riesgos, se han creado programas de seguimiento en casa durante los periodos inter- estadio en países desarrollados con importantes reducciones en mortalidad.

Lo anterior motivó el desarrollo y aplicación en nuestro medio de un programa de monitoreo en casa, adaptado a las condiciones de nuestro país sobre la educación y el uso extenso de las herramientas de telecomunicación con el fin de extender el alcance del monitoreo, con los limitados recursos disponibles. Fue desarrollado en conjunto por la Fundación Cardiovascular de Colombia (FCV) y la Universidad Pontificia Bolivariana (UPB), seccional Bucaramanga.  Este programa contó con el aval del comité de ética de la FCV.

 

A los padres participantes se les dio un entrenamiento y equipos para monitoreo en casa, siempre con el acompañamiento de enfermería, psicología y cardiología. El 70% de los pacientes que participaron en el monitoreo ambulatorio lograron llegar al segundo tiempo quirúrgico, lo cual fue notable teniendo en cuenta el alto grado de complejidad de las cardiopatías agravado por la pandemia COVID, además de las dificultades socioeconómicas propias de nuestro país.

El promedio de días de seguimiento por paciente fue de 217, en promedio cada paciente registró 486 oximetrías, 113 pesos y 167 registros de ingesta. Se realizaron un total de 1.381 llamadas en el seguimiento de rutina, con promedio de 77 por paciente, donde se identificaron síntomas de alarma en 984. Se realizaron 550 videollamadas exitosas y 102 controles presenciales. Se verificaron un total de 2.382 alertas y en 40 de estas fue necesaria una hospitalización para manejar la alerta, evitándose en muchos casos complicaciones graves.

El proyecto PROMESA, con sus adaptaciones y a pesar de las limitaciones, incluida la pandemia COVID-19, consiguió llevar a cerca del 70% de los pacientes a la segunda intervención, además permitió brindar orientación continua en varios aspectos, como puede demostrarse con un 100% de los pacientes que cumplieron con el esquema básico de vacunación completo; otro aspecto positivo fue la posibilidad de mantener medidas de apoyo emocional a los padres o cuidadores mediante los diversos recursos de telecomunicación usados.

Actualmente, el programa de monitoreo y educación en casa continúa activo como parte del servicio de Cardiología de Congénitas y Pediátrica de la FCV y luego de pocos meses de reinicio de una nueva cohorte, ya tiene 25 pacientes en seguimiento.

Conclusiones

 

El programa PROMESA es pionero en su género en Latinoamérica y es una solución innovadora para brindar apoyo a los niños y sus familias durante fases complejas del manejo de las cardiopatías congénitas que padecen. Demuestra que este tipo de programas no es exclusivo de países del primer mundo, también son factibles en países en vías en desarrollo como el nuestro; y tienen el potencial de mejorar las condiciones clínicas, además de brindar orientación y apoyo emocional a los cuidadores, maximizando el éxito de las intervenciones quirúrgicas, durante el periodo en el cual los pacientes salen a su casa después de la primera intervención y alcanzan las condiciones para una segunda cirugía paliativa o correctiva, según sea el caso.