Las cardiopatías congénitas con fisiología univentricular son consideradas una de las condiciones de mayor severidad entre las alteraciones cardiacas del recién nacido, encontrándose en la categoría de mayor mortalidad entre el total de cardiopatías congénitas. Su incidencia oscila entre el 0.8 y 1,45 por cada mil nacimientos.

En la actualidad los avances médicos han permitido realizar tratamientos que pueden aumentar la sobrevida de estos pacientes, por lo que han pasado de 0% hace 50 años a 25% a los 5 años de vida. Los niños que nacen con cardiopatía congénita con fisiología univentricular requieren tres grandes intervenciones quirúrgicas cardiovasculares, que por lo general son el Norwood, fistula o hibrido en los primeros días de vida, cirugía de Glenn entre los 6 y 9 meses de vida y Fontan luego de los 24 meses de vida. A medida que se realiza cada cirugía el riesgo de muerte del infante va disminuyendo, luego de la primera cirugía el niño tiene un riesgo de muerte entre 15 a 41%, luego de la segunda cirugía de 5% y luego de la tercera inferior de 1% a 5 años.

El objetivo del proyecto PROMESA es desarrollar e implementar un programa de educación y monitoreo para el seguimiento en casa de los niños con cardiopatías congénitas complejas luego de la primera cirugía. Para esto se cuenta con la financiación de Colciencias por la convocatoria 777-2017 y con el apoyo de la Universidad Pontificia Bolivariana sede Bucaramanga como entidad co-ejecutora.

El programa se terminó de desarrollar durante el 2018 y el momento se encuentra en ejecución, realizado seguimientos continuos por medio de una plataforma Web y apoyados en herramientas informáticas como video llamadas, oximetrías por medio de smartphone y un centro de seguimiento y control. Con resultados de percepción óptimos por parte de los cuidadores.

Por el momento el proyecto se desarrolla solo en la Fundación Cardiovascular de Colombia, Floridablanca (Santander, Colombia). Para mayor información puede contactarnos al correo: Esta dirección de correo electrónico está protegida contra spambots. Necesita activar JavaScript para visualizarla. o consultar la pagina web http://www.promesaencasa.com/